|
Monika Führer rusza do pracy, gdy umarła nadzieja, a iskierka życia ciągle tli się w ciele śmiertelnie chorego dziecka. Specjalistka w dziedzinie medycyny paliatywnej stara się pomóc małym pacjentom w odbyciu ostatniej, najtrudniejszej podróży.
Nikt nie jest sobie w stanie wyobrazić, ile cierpienia i udręki potrafi znieść organizm siedmioletniego dziecka. Chwilami można odnieść wrażenie, że po każdym oddechu klatka piersiowa Ewy zapada się coraz głębiej, a z wyniszczonego chorobą ciała stopniowo uchodzą resztki życia. (...) Dziewczynka przymyka powieki i zapada w płytką drzemkę, ale widać wyraźnie, że nie śpi. Dziecko pogrążone we śnie wygląda zupełnie inaczej niż dziecko, które umiera.
Kobieta siedząca na brzegu łóżka wydaje się wiedzieć, że Ewa ją słyszy. Poprawia kołdrę i szeptem mówi coś do chorej dziewczynki. Lekarka o dziewczęcym głosie i nieśmiałym uśmiechu wtapia się w otoczenie, jak ktoś kto pragnie pozostać w cieniu. Monika Führer prawie codziennie odwiedza swą podopieczną. Robi Ewie zastrzyki z morfiny, przemywa gałki oczne, wysadzane przez nowotwór mózgu i pilnuje, aby utrzymać w szachu fizyczny ból. To ona zorganizowała sieć opiekunów, pielęgnujących chorą w domu. Lekarka przeprowadziła z rodzicami wiele bolesnych rozmów, pocieszała ich i przygotowywała na najgorsze: konwulsje, utratę wzroku, krwotoki. Nic więcej nie mogła zrobić. Mówi się, że nadzieja umiera ostatnia. Tymczasem praca Moniki Führer rozpoczyna się w chwili, gdy już nie ma nadziei, a dziecko nadal żyje. Tylko ona potrafi złagodzić jego cierpienia.
48-letnia Monika Führer jest profesorem medycyny i jedną z pierwszych specjalistek w dziedzinie opieki paliatywnej nad dziećmi w Niemczech. Lekarze specjalizujący się w tej gałęzi medycyny ruszają na pomoc, kiedy wiadomo, że pacjent nie ma szans na wyleczenie i chodzi tylko o to, aby uniknął niepotrzebnego cierpienia. W Niemczech działa wielu lekarzy, zajmujących się opieką paliatywno-hospicyjną nad dorosłymi i niewielka grupa roztaczająca pieczę nad małymi pacjentami. Dzieci te dopiero wchodzą w życie, gdy nagle pojawia się nieuleczalna choroba, a wraz z nią śmierć. Nic dziwnego, że wielu lekarzy nie wytrzymuje obciążenia psychicznego związanego z tą pracą. Monika Führer ma codziennie do czynienia z dziecięcym cierpieniem. Dopiero towarzysząc jej w codziennych obowiązkach można zrozumieć, jak wielkiego hartu ducha wymaga opieka paliatywna i dlaczego współczesne społeczeństwo tak panicznie boi się śmierci, zwłaszcza, gdy zabiera najmłodszych.
Poszukiwanie odpowiedzi na powyższe pytania rozpoczynam pewnego letniego popołudnia w gabinecie Moniki Führer w uniwersyteckiej klinice Großhadern w Monachium. Pani profesor ubrana z dyskretną elegancją, bez makijażu z rozwichrzonymi lokami stoi przed tablicą pokrytą magnesami. Na każdym widnieje jakieś nazwisko. - Niebieskie magnesy przy brzegu to dzieci, które już zmarły. Żółte przyciski na środku to podopieczni, którymi się obecnie opiekujemy - wyjaśnia lekarka. Nie tak dawno nazwisko Ewy napisano na żółtym przycisku, ale jej zgon jest tylko kwestią czasu. - Zazwyczaj dzieci w ostatnim stadium nieuleczalnej choroby żyją sześć i pół tygodnia - mówi profesor Führer. Sześćdziesiąt procent z nich nie zdążyło ukończyć roku życia. (...)
Dzięki osiągnięciom współczesnej medycyny takie choroby zakaźne jak odra lub różyczka przestały zbierać śmiertelne żniwo wśród dzieci. Ich miejsce zajęły komplikacje podczas porodu, schorzenia genetyczne i neurologiczne, zaburzenia metaboliczne, czy nowotwory. Z medycznego punktu widzenia tak szeroki zakres chorób znacznie komplikuje proces umierania. Poza tym młody organizm broni się ze wszystkich sił. Pani profesor dodaje, że do tego wszystkiego dochodzą pytania zaprzątające uwagę rodziców: Czy rzeczywiście nie ma żadnej nadziei? Ile czasu zostało ich dziecku? Lekarze muszą się także zmierzyć z dociekaniami małych pacjentów: Czy umieranie boli? Czy dusza da radę wzlecieć do nieba?
- Często zdarza się, że lekarz jest tak bardzo ogarnięty wolą walki o wyleczenie pacjenta, że paralizuje go strach, kiedy zdaje sobie sprawę, iż poniósł klęskę - opowiada lekarka, odchodząc od tablicy. Taka reakcja jest całkowicie zrozumiała, bo głównym zadaniem pediatrów jest leczenie dzieci. Kiedyś i ona zachowywała się podobnie. Teraz obok tablicy z nazwiskami umierających pacjentów, powiesiła nową tabliczkę: „Kto lęka się śmierci, ten przegrał życie.“ Monika Führer pokonała długą drogę nim zrozumiała ukryty sens tych słów.
Lekarka zainteresowała się medycyną paliatywną w 1987 roku po objęciu stanowiska asystentki w Szpitalu Dziecięcym im. dr von Haunera w Monachium. Od najmłodszych lat Monika Führer pragnie zostać pediatrą i zaczyna realizować swe powołanie na dziecięcym oddziale onkologicznym. Na samym początku musi zmierzyć się z cierpieniem i samotnością umierania. Na oddziale znajduje się pokój, do którego wchodzi tylko ordynator i pielęgniarka. - W środku leżała ciężko chora dziewczynka i pracownicy na oddziale zdawali sobie sprawę, że jej dni są policzone. Wszyscy mieli ogromne opory, aby przyznać się do tego przed sobą albo rodzicami dziecka. Dlatego unikali przekraczania progu tego pokoju - wspomina pani profesor. Wtedy młoda lekarka po raz pierwszy zdaje sobie sprawę z dramatycznego położenia lekarzy, kiedy nie potrafią przedłużyć życia, tylko cierpienie.
Wiele lat później Monika Führer ma osobiście do czynienia z podobnym przypadkiem. Nocą zostaje wezwana do chłopca po przeszczepie szpiku kostnego. Dziecko zapadło na ciężką infekcję i wiło się z bólu, nie pozwalając dotknąć się nawet własnej matce. - Było widać wyraźnie, że chłopczyk znajdował się w agonii i potrzebował bliskości rodziców - mówi pani profesor. Wtedy po raz pierwszy w swej karierze lekarskiej świadomie nie podjęła walki ze śmiercią, lecz z bólem. W końcu chłopiec umarł w ramionach swojej matki.
Z perspektywy 22-letniej kariery zawodowej Monika Führer uważa, że chory chłopiec był jej „przełomowym” pacjentem. - Kiedy lekarz zdaje sobie sprawę, że wyleczenie jest niemożliwe, wówczas obiera inny cel: zapewnienie pacjentowi jak najlepszej jakości reszty życia - wyjaśnia pediatra. Rozmowę przerywa dźwięk komórki. Dzwonią zaniepokojeni rodzice. Pani profesor jest osiągalna dla pacjentów i ich najbliższych o każdej porze dnia i nocy. Po chwili łapie torbę i wybiega z pokoju. (…)
Następne spotkanie odbywa się kilka tygodni później, w drugim biurze Moniki Führer, znajdującym się w Szpitalu Dziecięcym im. dr von Haunera. Lekarka wprowadziła się do gabinetu po objęciu funkcji ordynatora oddziału przeszczepów szpiku kostnego. Pracowała na tym stanowisku do 2008 roku. Pokoik wypełnia dokumentacja chorych. Na ścianie wisi zdjęcie latarni morskiej, o którą rozbija się potężna fala morska.
- Cały świat rodziców wali się w gruzy wraz ze śmiercią dziecka - stwierdza Monika Führer. Wielokrotnie była świadkiem, jak matki i ojcowie kreślili przyszłość dziecka w najpiękniejszych barwach. Potem siedzieli w pokoiku ze zdjęciem latarni morskiej, a lekarka musiała patrzeć, jak rozpada się życie dwóch dorosłych osób.
Na biurku Moniki Führer, między stertami papierów i teczek leży kilka egzemplarzy jej ostatniej książki. Na tytuł wybrała pytanie, zadawane najczęściej przez rodziców małych pacjentów: „Czy nie można zrobić niczego więcej dla mojego dziecka?“ Lekarka bardzo często odpowiadała, że nic się nie da zrobić, że medycyna jest w takim przypadku bezsilna. Jeszcze kilka lat temu śmiertelnie chore dzieci umierały w bólu i męczarniach. System opieki zdrowotnej, dysponujący wyspecjalizowanymi klinikami, lekarzami i nowoczesnymi lekami nie był przygotowany na ewentualność, że dziecku nie uda się pokonać choroby. Nawet dzisiaj, kiedy medycyna paliatywna stopniowo zajmuje należne jej miejsce, ciągle zbyt wiele dzieci umiera na oddziałach intensywnej opieki. Leżą odizolowane od resztek życia, którego nie będzie im dane zakosztować. Nie mogą pożegnać się z rodzeństwem, ponieważ zdrowe dzieci nie mają wstępu na OIOM. - Śmiertelnie chore dzieci wiedzą, że mają niewiele czasu i nie chcą go spędzić za murami szpitala - wyjaśnia pani profesor. Pewna dziewczynka powiedziała kiedyś rozżalona do Moniki Führer: “Wszyscy idziecie do domu, a tylko ja muszę zostać w szpitalu.“
Lekarka nie potrafiła zapomnieć tego zdania. Coraz bardziej ciążyła jej świadomość, że nie potrafi zapobiec śmierci małych pacjentów, ani skutecznie pomóc im w bezbolesnym przejściu na drugi brzeg. Wtedy spotkała Gian Domenico Borasio.
Od spotkania dwójki lekarzy minęło siedem lat. W czerwcu ubiegłego roku Borasio stoi na mównicy w odświętnie udekorowanej sali wykładowej w Monachium. W pomieszczeniu rozbrzmiewają dźwięki harfy, a uśmiech rozjaśnia twarze zaproszonych gości. Gian Domenico Borasio mówi: „To, czego dokonałaś w ciągu ostatnich latach graniczy z nadludzkim wysiłkiem.“ Publiczność bije brawo, zagłuszając dźwięki muzyki. Monika Führer rozgląda się z zakłopotaniem, jak każdy nieśmiały człowiek, stojący nagle w centrum powszechnej uwagi: uroczystość poprzedza jej wykład inauguracyjny z okazji przyznania pani doktor tytułu profesora w dziedzinie dziecięcej medycyny paliatywnej.
Monika Führer i Gian Domenico Borasio stracili ze sobą kontakt po ukończeniu medycyny i dopiero przypadek sprawił, że ich drogi ponownie się przecięły. Borasio wyrósł na jednego z czołowych specjalistów w dziedzinie medycyny paliatywnej w Niemczech. Monika Führer zwierza mu się, jak niewiele może ulżyć cierpieniu umierających dzieci. Medycyna paliatywna znajdowała się jeszcze w powijakach, bo zaczęła rozwijać się w Niemczech dopiero od połowy lat dziewięćdziesiątych. Jeszcze do 2009 roku nie istniał system szkoleń w zakresie opieki paliatywno-hospicyjnej. Monika Führer z pomocą Domenico Borasio rozpoczęła przecierać dziewiczy szlak. Lekarka ukończyła specjalistyczne szkolenie w USA i równolegle z kierowaniem oddziałem przeszczepów szpiku kostnego w Monachium zaczęła tworzyć ośrodek dziecięcej opieki paliatywnej. To jedyna tego typu placówka w Niemczech, nie licząc ośrodka w Datteln w Nadrenii Północnej Westfalii. Monika Führer jest także inicjatorką projektu „HOMe“, umożliwiającego umierającemu dziecku spędzenie ostatnich tygodni życia w domu, u boku rodziny. Ewa jest jednym z dwustu bawarskich dzieci, którym pomógł zespół złożony z pediatrów, pielęgniarek, pedagogów społecznych i duszpasterzy. (...) - Byłaś w stanie zrobić tyle dobrego, ponieważ masz nieskończenie wielką motywację, aby pomagać nieuleczalnie chorym dzieciom - podkreśla Gian Domenico Borasio podczas czytania laudacji na oficjalnej uroczystości wręczenia Monice Führer nominacji profesorskiej.
Kiedyś lekarka przyznała, że jest w stanie wytrwać w swojej pracy, ponieważ wie, że nie jest całkowicie bezsilna. - Człowiekowi jest łatwiej, jeżeli może aktywnie zmierzyć się z trudną sytuacją - przekonuje. W jej pracy bardzo często pojawiają się chwile przygnębienia, kiedy jest niemożliwe jakiekolwiek działanie. Takim momentem jest pogrzeb dziecka. Na początku pracy w medycynie paliatywnej ogarniał ją paraliżujący strach, kiedy trafiał do niej śmiertelnie chory pacjent w wieku jej syna.
Podczas wykładu inauguracyjnego Monika Führer wielokrotnie powtarza, że niesienie pomocy śmiertelnie chorym dzieciom jest możliwe tylko dzięki łańcuchowi ludzi dobrej woli. Lekarka włącza projektor i wyświetla na ścianie zdjęcia dawnych podopiecznych: 15-letniej pogodnej Laury z nad jeziora Starnberg, która chciała decydować o swym życiu do ostatniej chwili przed śmiercią. Lekarka pokazuje zdjęcie Rafaela, który podczas pobytu w klinice bardzo tęsknił za swoim bratem. Wraca pamięcią do nastolatków wściekłych za to, że musieli odejść, choć dopiero uczyli się żyć. Wspomina pacjentów, którzy nagle rzucili się do plasteliny i kredek. - Nawet najmłodsze dzieci w ostatnich dniach życia odczuwają silną potrzebę, aby zostawić po sobie jakiś ślad - opowiada lekarka. Zdjęcie każdego dziecka wyświetlone na ścianie dotkliwie obnaża cały absurd i okrucieństwo przedwczesnej śmierci. Jednocześnie zdjęcia pozwalają lepiej zrozumieć, dlaczego Monika Führer bierze na swe barki tak wielki ciężar. - Pomagamy tym dzieciom u kresu ich życia - mówi lekarka. - Poprostu pomagamy im wrócić do domu.
W ponury, zimowy dzień lekarka po raz ostatni odwiedza Ewę i jej rodzinę. Monika Führer wchodzi do pokoju dziewczynki, zdejmuje zaparowane okulary i kurtkę. W jasnym, kolorowym pomieszczeniu jest mnóstwo zabawek, książek, w kąciku stoi monocykl, a w oknie wisi papierowy aniołek. To ostatnie ślady bytności Ewy na tym świecie. O takim pokoju marzy każda mała dziewczynka. Tak długo, jak to było możliwie Ewa żyła w nim, bawiła się, czytała książki, uczyła się gry na flecie, spotykała się z przyjaciółmi. To zasługa Moniki Führer, że tak długo mogła prowadzić normalne życie.
Jednak pewnego dnia nadchodzi koniec. Ewę trzeba przenieść do pokoju rodziców. Dziewczynka leży blada, bez siły, z przymkniętymi oczami i wtula się po raz ostatni w matkę, aby nacieszyć się jej bliskością. Monika Führer przysiada obok Ewy, odsuwa jej z czoła kosmyk włosów i uspokaja narastający lęk. Lekarka instynktownie czuje, że zbliża się koniec. - Śmierć nie przychodzi nieoczekiwanie. To heroiczny akt zerwania wszystkich więzów spajających człowieka z życiem - uważa pediatra. Ewa odchodzi tej nocy. Monika Führer jest przy dziewczynce, kiedy ta zasypia na zawsze w łóżku swoich rodziców.
Źródło:Süddeutsche Zeitung ,Charlotte Frank, 26.02.2010
|
